26 september: één dag om longvlieskanker kenbaar te maken

Vraag tien mensen wat longvlieskanker is, en je krijgt tien keer een aarzeling. Longkanker kent iedereen. Longvlieskanker (mesothelioom) bijna niemand. In de media valt soms wel de naam "asbestkanker". Die klinkt herkenbaarder, maar het is geen correcte naam. En toch krijgen in België elk jaar een paar honderd mensen precies die diagnose.

Waarom één dag verschil maakt

In 2024 kregen in België 278 mensen de diagnose longvlieskanker: 219 mannen en 59 vrouwen. Op het totaal aantal kankerdiagnoses in ons land is dat ongeveer drie op de duizend.

Die zeldzaamheid heeft gevolgen die niet altijd zichtbaar zijn. Er zijn minder onderzoekers die zich erin verdiepen. Er is minder geld voor studies. Een huisarts ziet de ziekte misschien één keer in haar of zijn loopbaan. En wie de diagnose krijgt, vindt in zijn eigen omgeving zelden iemand die hetzelfde meemaakt.

Mesothelioom Awareness Day bestaat sinds 2004. De dag werd in het leven geroepen door de Amerikaanse Mesothelioma Applied Research Foundation en de datum is intussen internationaal overgenomen. De gedachte erachter is nuchter: een ziekte die niemand kent, komt ook niet op de agenda van wie over onderzoeksbudgetten en zorg beslist.

Wat longvlieskanker precies is

Rond je longen zit een dun vlies: het longvlies, of pleura. Dit bestaat uit mesotheelcellen. Kanker die in dat weefsel ontstaat, heet longvlieskanker.

De eerste klachten zijn vaag: kortademigheid, een zeurende pijn in de borstkas, aanslepende hoest, vermoeidheid, gewichtsverlies. Deze klachten kunnen ook op vele andere aandoeningen wijzen. Daardoor is het niet altijd meteen duidelijk wat er aan de hand is en kan er tijd overheen gaan vooraleer de juiste diagnose wordt gesteld.

Eén ding is het uitdrukkelijk vermelden waard, omdat er misverstanden over bestaan: tabaksgebruik veroorzaakt geen longvlieskanker. Bij longkanker speelt tabak wel een hoofdrol, bij longvlieskanker niet.

Asbest, en de jaren die ertussen liggen

De belangrijkste oorzaak van longvlieskanker is asbestblootstelling. Dat is een groep natuurlijke mineralen die decennialang massaal werd gebruikt: in daken en gevelplaten, in isolatie, in remvoeringen, in brandwerende producten. Asbest was sterk, goedkoop en hittebestendig. Dat het gevaarlijk was, werd pas veel later algemeen erkend.

Wanneer asbesthoudend materiaal beschadigd raakt, komen microscopisch kleine vezels vrij. Wie die inademt, krijgt ze niet meer weg. Ze blijven jarenlang in het weefsel zitten en veroorzaken daar voortdurende irritatie en schade.

Wat longvlieskanker zo bijzonder maakt, is de lange periode tussen de blootstelling aan asbest en het ontstaan van de ziekte. Die periode is doorgaans twintig tot vijftig jaar.

In België werd het op de markt brengen en gebruiken van asbest verboden door het koninklijk besluit van 23 oktober 2001. Sinds 1 januari 2005 geldt in de hele Europese Unie een verbod. Maar door die lange tussentijd zijn de diagnoses van vandaag het gevolg van blootstelling in de jaren zeventig, tachtig en negentig. Het verbod van toen bepaalt de cijfers pas jaren later.

Niet alleen wie ermee werkte

Bij asbest denken de meeste mensen aan bouwvakkers, scheepsbouwers en isolatiewerkers. Terecht, dat zijn de grootste risicogroepen. Maar ze zijn niet de enige.

Vezels reizen mee. Op werkkleding, in het haar, in de auto. Partners en kinderen die de was deden of hun vader begroetten als hij thuiskwam, konden zo de vezels ook inademen zonder ooit een werf te hebben betreden. En wie jarenlang in de buurt van een asbestverwerkend bedrijf woonde, liep risico via de lucht.

België erkent dat, en dat is niet vanzelfsprekend. Sinds 2007 bestaat het Asbestfonds, beheerd door Fedris. Het vergoedt niet alleen mensen die beroepshalve met asbest in contact kwamen, maar ook wie er in zijn leefomgeving aan blootgesteld werd.

De cijfers van het fonds laten zien hoezeer dat een verschil uitmaakt. In 2025 erkende het Asbestfonds 158 patiënten met longvlieskanker: 115 na blootstelling op het werk, 43 na blootstelling in de omgeving. Meer dan een kwart dus. Tussen 2007 en 2025 erkende het fonds in totaal 5.125 asbestslachtoffers, van wie er 3.731 longvlieskanker hadden.

Erfelijke aanleg: reëel, maar heel zeldzaam

De laatste jaren is duidelijk geworden dat aanleg meespeelt. Sommige mensen dragen van bij de geboorte een verandering in een gen dat de cel normaal beschermt tegen kanker. Het bekendste daarvan heet BAP1.

De orde van grootte is hier belangrijk, want dit soort nieuws maakt mensen ongerust. In een Amerikaans onderzoek bij 198 mensen met longvlieskanker droeg ongeveer één op de acht een erfelijke verandering in zo’n beschermend gen. BAP1 was daarvan de meest voorkomende, bij zes van de 198 patiënten, dit is ongeveer drie procent. Voor de overgrote meerderheid van de patiënten speelt erfelijkheid dus geen rol. Het ging bovendien om een geselecteerde groep, dus dat cijfer zegt niet noodzakelijk hoe vaak dit bij iedereen voorkomt.

Waarom het toch de moeite is om te weten: als bij iemand zo’n erfelijke verandering wordt vastgesteld, kunnen naaste familieleden zich laten onderzoeken en verder opvolgen. Maak je je hier zorgen over? Bespreek het met je behandelend arts.

Waarom deze kanker moeilijk te behandelen is

De behandeling van longvlieskanker is om drie belangrijke redenen complex:

• Late ontdekking. Door de vage klachten en de lange tijd tussen blootstelling en ziekte wordt de diagnose vaak pas in een gevorderd stadium gesteld.
• Niet elk ziekenhuis heeft ervaring met deze ziekte. Behandeling in een ziekenhuis dat er wél veel mee te maken krijgt, maakt een verschil. Vraag je arts gerust of doorverwijzing zinvol is.
• De vorm van de tumor. Longvlieskanker groeit niet als een bol die verwijderd kan worden, maar als een dunne laag die zich over het longvlies uitspreidt. Dat maakt opereren moeilijk en zelfs meten van het volume op een scan lastig.

Daar komt bij dat er verschillende subtypes zijn. Het epitheloïde type komt het vaakst voor en reageert doorgaans het best op behandeling. Het sarcomatoïde en het gemengde type zijn doorgaans moeilijker te behandelen. Het subtype speelt dan ook een belangrijke rol bij het bepalen van de meest geschikte behandeling.

Wat er in vijf jaar veranderd is

Tot 2020 bestond de standaardbehandeling voor longvlieskanker voornamelijk uit chemotherapie (cisplatine en pemetrexed). Daarmee kon de ziekte worden afgeremd, maar de mediane overleving bleef rond de veertien maanden schommelen. Sindsdien zijn de behandelmogelijkheden aanzienlijk uitgebreid.

Immunotherapie als eerste behandeling

In 2021 verscheen in The Lancet de CheckMate 743-studie, met ondermeer de Nederlandse longarts Paul Baas als hoofdauteur. 605 patiënten met een niet-operabele longvlieskanker kregen ofwel chemotherapie, ofwel een combinatie van twee immunotherapiemiddelen: nivolumab en ipilimumab. Immunotherapie remt de tumor niet rechtstreeks: het haalt de rem van je eigen afweersysteem, zodat dat de kankercellen zelf aanpakt.

Immunotherapie  werkt dus anders dan chemotherapie en werkt niet bij iedereen. Dat is een eerlijke kanttekening. Echter bij wie ze aanslaat, kan het effect jaren aanhouden.

Operatie

Bij een minderheid van de patiënten kan een uitgebreide operatie uitgevoerd worden waarbij het aangetaste longvlies zo volledig mogelijk verwijderd wordt. Dit gebeurt altijd in combinatie met chemotherapie of immunotherapie, vóór of na de ingreep. De eerste resultaten van een studie waarbij immunotherapie vóór en na de operatie werd gegeven, waren voorzichtig positief. Verder onderzoek is nodig om te weten hoe groot het voordeel van deze behandeling is.

Welke richting het onderzoek nu uitgaat

Onderzoekers proberen steeds beter te begrijpen wat er in mesothelioomcellen misloopt. Die kennis kan helpen om nieuwe behandelingen te ontwikkelen die gerichter werken. Verschillende nieuwe mogelijkheden worden momenteel onderzocht.

Voor het niet-epitheloïde subtype wordt onderzocht of chemotherapie beter werkt in combinatie met pegargiminase. Dit middel ontneemt de tumor een stof die hij nodig heeft om te groeien.

In ons land loopt in samenwerking met de afdeling CCRG (Centrum voor Celtherapie en Regeneratieve Geneeskunde) van het UZA een onderzoek waarbij Dendritische celtherapie wordt toegevoegd aan de standaardtherapie. Hierbij werden reeds een 50 tal patiënten behandeld met hoopvolle resultaten.

Daarnaast wordt gekeken naar bloedtesten die producten van de tumor in het bloed kunnen opsporen. In de toekomst zouden die mogelijk kunnen helpen om sneller te zien of een behandeling werkt. Ook hier is verder onderzoek nodig.

Wat je zelf kunt doen

• Wees voorzichtig bij verbouwingen. In oudere gebouwen kan nog asbest aanwezig zijn. Boren, schuren of slopen kan asbestvezels vrijmaken. Laat bij twijfel eerst controleren of er asbest aanwezig is. Bij de verkoop van oudere woningen is een asbestattest verplicht. Ben je koper, bekijk dit attest dan goed vóór je gaat verbouwen. Zo weet je waar mogelijk asbest aanwezig is en welke voorzorgsmaatregelen nodig zijn.
• Vertel over het Asbestfonds. Veel mensen, ook mensen die er recht op hebben, weten niet dat het bestaat.
• Praat erover. Deze ziekte staat nog te vaak in de schaduw van longkanker. Elke keer dat iemand het woord longvlieskanker uitlegt aan iemand anders, wordt het een beetje minder onbekend.
• Zoek lotgenoten. Bij een zeldzame ziekte is dat moeilijker, en net daarom belangrijker.

Nu

Op 26 september staat longvlieskanker één dag in de aandacht. Dat is weinig voor een ziekte die mensen treft decennia nadat ze iets inademden waarvan ze het gevaar niet kenden.

Maar het is niet niets. Elk cijfer in dit artikel bestaat omdat onderzoekers en patiënten samen studies mogelijk maakten. Vijf jaar geleden was er één standaardbehandeling. Vandaag zijn er meerdere, en leeft een deel van de patiënten jaren langer dan toen mogelijk leek. Dat is geen genezing. Het is wel echte vooruitgang, en ze kwam er doordat mensen deze ziekte niet uit het oog verloren.

Heb je zelf de diagnose gekregen, of ken je iemand die ermee leeft? Je staat er niet alleen voor. Bij Prolong vind je mensen die weten waarover je praat.