« La formation m’a donné plus de compréhension de ma propre expérience de la maladie »
Marleen Smeyers (61 ans) a suivi une formation de patiente experte après un cancer du poumon
Offrir une oreille attentive, témoigner à partir de sa propre expérience ou aider des patients à préparer un entretien avec leur médecin. C'est ce que Marleen Smeyers veut apporter aux personnes atteintes d'un cancer du poumon. Elle-même s'est souvent sentie dépassée lors de son diagnostic et de son traitement. C'est pourquoi elle a suivi la formation de patiente experte. Aujourd'hui, elle veut aider d'autres personnes à se sentir plus fortes.
Début 2024, Marleen souffrait de douleurs au dos. Comme les symptômes persistaient, son médecin généraliste l'a orientée vers un kinésithérapeute. Celui-ci n'a pas trouvé de cause claire non plus, et Marleen a donc fait faire un scanner. Lorsque le médecin généraliste lui a annoncé que le scanner montrait des anomalies, il n'a pas tourné autour du pot. « C'est un cancer du poumon », a-t-il dit. « Et tu ne vas pas faire l'autruche, mais faire quelque chose », a-t-il ajouté dans la foulée. Entre-temps, il avait déjà pris rendez-vous pour elle chez le pneumologue.
Espoir et peur
Un diagnostic de cancer du poumon était bien la dernière chose à laquelle Marleen s'attendait. Elle n'avait en effet jamais fumé. Dans les jours qui ont suivi, elle passait sans cesse de l'espoir à la peur. « Mon médecin généraliste avait tout de suite parlé de cancer du poumon, mais le pneumologue n'a pas prononcé ce mot lors de mon premier rendez-vous. Je me suis alors accrochée à la possibilité qu'il s'agisse peut-être quand même d'autre chose. Je n'osais pas non plus poser la question directement. En tant que patiente, on entend ce qu'on veut entendre, je m'en rends compte maintenant. »
Marleen essayait de tenir bon, tandis que la peur hurlait dans son corps. Lorsque le pneumologue a lui aussi confirmé le diagnostic de cancer, son dernier espoir s'est effondré. « Je me suis dit : je vais mourir. Mais je trouvais encore la vie beaucoup trop belle pour déjà m'arrêter là. » Elle a immédiatement pensé à ses enfants, alors âgés de 25 et 28 ans.
Elle voulait les voir continuer à construire leur vie. Leur annoncer qu'elle avait un cancer lui a été difficile. « Quand on voit leur lèvre trembler comme celle d'un tout-petit, le cœur se brise complètement. » Bien que Marleen soit elle-même encore désemparée à ce moment-là, elle a quand même essayé de les rassurer. « Ça va aller », leur a-t-elle dit. Les médecins lui avaient en effet dit qu'ils avaient détecté la maladie tôt.
Boulversée
Après le diagnostic, de nombreux examens ont suivi. Pour certains, comme le PET-scan, Marleen a dû attendre plusieurs semaines. Entre-temps, elle a continué à travailler. « Cela m'aidait à me changer les idées, mais ce n'était certainement pas la période la plus productive de ma vie. » Le PET-scan a heureusement apporté une bonne nouvelle : il n'y avait pas de métastases. Les médecins allaient retirer le lobe inférieur de son poumon droit. Si l'opération se déroulait bien, le plus grand danger serait alors écarté.
Deux mois après son diagnostic, Marleen a été opérée. Le pneumologue lui a expliqué ce qui l'attendait, mais elle en a quand même gardé un sentiment amer. « Le médecin s'adressait davantage à mon mari qu'à moi. Peut-être parce que je posais peu de questions ? Mais le diagnostic et tout ce qui a suivi étaient tellement accablants que j'essayais surtout de comprendre ce qui se passait. Quand je pleurais, on n'y prêtait pas attention. J'ai aussi reçu peu d'explications sur les conséquences de l'opération. Quand j'ai posé la question, on m'a répondu avec légèreté que je pouvais aussi vivre avec un seul poumon. J'ai donc pensé que je ressentirais à peine les effets de l'opération. Même la planification était déjà fixée. J'avais le sentiment que tout m'échappait des mains et que je n'avais plus aucune prise sur ma propre vie. »
« Je me suis dit : je vais mourir. Mais je trouvais encore la vie beaucoup trop belle pour déjà m'arrêter là »Marleen
Après l'opération, on ignorait encore longtemps si Marleen avait besoin d'un traitement complémentaire. La tumeur retirée a d'abord été examinée en profondeur. « Cela implique de passer par de nombreuses étapes. Et plus la tumeur est rare, plus la recherche prend du temps. » Il s'est finalement avéré que Marleen était porteuse d'une mutation peu fréquente. Sur la base des caractéristiques de cette mutation RET, elle a reçu après l'opération un traitement complémentaire sous forme de comprimés.
La personne
Marleen comprend que les médecins se concentrent avant tout sur ce qui est médicalement nécessaire. « C'est d'ailleurs le plus important. En tant que patiente, on veut que cette tumeur soit retirée du corps le plus vite possible et correctement. Et les médecins connaissent leur métier : je ne me suis pas sentie en insécurité une seule seconde. » Ce qui lui a surtout manqué, c'est l'attention portée à la personne derrière la patiente. « J'ai trouvé l'annonce de la mauvaise nouvelle assez distante. Des larmes ont coulé. Ils devraient pourtant pouvoir gérer ça, non ? »
On a également peu parlé de la vie avec les conséquences du cancer et du traitement. Que signifie le fait de perdre une partie d'un poumon ? « Personne ne m'a jamais dit à quel point mes cicatrices me gêneraient, ni que je pourrais parfois être submergée, sans crier gare, par une fatigue folle. » Pour Marleen, de bons soins vont donc au-delà du seul traitement médical. Il s'agit aussi de tout ce qui vient avant et après. »
« Le cancer te montre à quel point on est vulnérable en tant qu'être humain. On ne peut pas changer les circonstances, mais la façon dont on y fait face, on l'a bien en main soi-même »Marleen
Prolong
C'est précisément pour cette raison que Marleen a pris contact avec Prolong après son opération. Elle y a découvert le soutien qu'une association de patients peut offrir. « On peut raconter son histoire à la maison et on y trouve certainement de la compassion. Mais chez Prolong, il y a de la reconnaissance. Les pairs te comprennent mieux parce qu'ils l'ont vécu eux-mêmes. Ils donnent aussi des conseils pratiques : "Moi, je m'y suis pris de cette façon" ou "Chez moi, c'était pareil". »
Sa fatigue aussi est difficile à expliquer à qui ne l'a jamais vécue soi-même. « C'est comme si quelqu'un éteignait la lumière. D'un coup, c'est fini. Cela peut parfois arriver dès le milieu de la journée. Et même après une bonne nuit de sommeil. » Pendant les moments d'information de Prolong, Marleen a mieux compris sa maladie et son traitement. « J'ai appris pourquoi il y a parfois beaucoup de temps entre un diagnostic et une opération. Et j'ai appris comment vivre avec ma maladie. »
Patiente experte
Grâce à Prolong, Marleen a également pu suivre la formation de patient expert auprès du Patient Expert Center. Ce centre forme des patients pour qu'ils deviennent des experts du vécu représentant leur propre domaine de maladie. Je voulais vraiment suivre cette formation, parce qu'elle me donnerait encore plus de compréhension de tout ce qui m'était arrivé, de la manière dont je dois continuer et de la façon dont je peux aider d'autres personnes. »
Pendant deux semestres, Marleen a approfondi des thèmes tels que les droits des patients et le « patient empowerment », elle a appris comment se développent les médicaments, a suivi des cours sur l'accompagnement individuel des patients, et bien plus encore. Un volet spécifique à la maladie y était également associé. Les formateurs y approfondissaient les causes possibles du cancer du poumon, la recherche sur la maladie, les options de traitement et la vie avec un cancer du poumon.
« La formation a effectivement changé mon regard sur ma propre expérience de la maladie. Si j'avais su ces choses à l'avance, j'aurais peut-être abordé différemment l'entretien avec le pneumologue », raconte Marleen. Aujourd'hui, elle utilise ses connaissances pour soutenir d'autres patients : elle les aide par exemple à préparer un entretien avec leur médecin ou les guide dans leurs droits en tant que patients. Pour des organisations ou des entreprises, il lui arrive de relire des brochures destinées aux patients.
Caprices
Aujourd'hui, Marleen va bien. Pourtant, son cancer est encore présent chaque jour. « J'en suis constamment rappelée physiquement : par les cicatrices qui font mal, par le fait que je ne peux plus monter les escaliers sans être essoufflée, par la fatigue. » Tous les trois mois, elle passe un contrôle, ce qui s'accompagne à chaque fois de l'inquiétude nécessaire. Elle fait aussi ses projets le cœur serré. « Quelque part, on se dit toujours : est-ce que ça va vraiment pouvoir avoir lieu ? »
Pourtant, sa période de maladie ne lui a pas seulement apporté peur et incertitude. Elle est devenue plus sportive. Elle fait maintenant des exercices de condition physique et de renforcement musculaire pour maintenir sa capacité pulmonaire aussi bien que possible et avoir le sentiment de pouvoir elle-même contribuer à son rétablissement. Elle a rencontré beaucoup de nouvelles personnes et tire de la satisfaction à aider les autres. Mais elle est surtout reconnaissante. Reconnaissante pour la vie. Reconnaissante pour le soutien qu'elle a reçu des personnes autour d'elle.
« Le cancer te montre à quel point on est vulnérable en tant qu'être humain. On ne peut pas changer les circonstances, mais la façon dont on y fait face, on l'a bien en main soi-même. » En acceptant que le cancer du poumon fasse partie de sa vie, Marleen a pu diriger son énergie vers ce qu'elle a encore, et non vers ce qu'elle a perdu. « Personne n'est à l'abri des caprices de la vie, alors je souhaite à chacun la résilience de ne pas simplement se rendre à ce qui lui arrive. »
Par Liesbet De Vuyst