Congrès LuCE à Vienne : enseignements pour les patients
Du 21 au 24 avril 2026, 2 membres du conseil d’administration de Prolong (Chris Biebuyck et An Sermon) ont participé au premier congrès LuCE à Vienne.
LuCE est l’organisation faîtière européenne qui représente la voix des personnes atteintes d’un cancer du poumon, de leurs proches et des survivants dans toute l’Europe. LuCE rassemble plus de 45 organisations nationales de patients et a pour vision : que tous les Européens touchés par un cancer du poumon aient accès à des soins optimaux et à la meilleure qualité de vie possible, avec un accent sur la détection précoce et le dépistage, un accès accéléré aux médicaments innovants dans tous les pays européens, une information correcte, l’optimisation de la qualité de vie, et la lutte contre la stigmatisation liée au cancer du poumon.
Le congrès avait pour objectif de rassembler les associations européennes de patients, d’échanger des expériences et de renforcer la collaboration.
L’accent n’était pas mis sur des approfondissements médicaux, mais sur des thèmes stratégiques et organisationnels et des projets qui soutiennent le fonctionnement et l’impact des associations de patients.
Principaux thèmes :
1. Intelligence artificielle (IA) dans le cancer du poumon
Il a été discuté du rôle que l’IA peut jouer dans les soins liés au cancer du poumon :
- Soutien aux décisions en matière de collecte de données et de dépistage du cancer du poumon
- Importance de la transparence et de la confiance dans les applications d’IA
- Rôle des associations de patients dans l’information de leur public sur les nouvelles technologies
Bien qu’aucune explication technique ou médicale approfondie n’ait été donnée, il est apparu clairement que l’IA a une influence croissante sur la rapidité du diagnostic et du traitement. Les organisations de patients peuvent jouer un rôle de passerelle à cet égard.
À l’avenir, nous souhaitons organiser un après-midi d’information sur l’IA dans le cancer du poumon.
2. Prise de décision partagée
Un deuxième thème important était le renforcement du rôle des patients dans le processus décisionnel concernant leur traitement :
- Importance d’une communication claire et d’un échange d’informations entre le médecin et le patient
- Soutien aux patients pour participer activement aux choix du traitement approprié au bon moment
- Développement d’outils d’information par les associations de patients
3. Bien-être mental chez les patients atteints d’un cancer du poumon
Les 10e et 11e rapports LuCE soulignent le besoin urgent d’un soutien psychologique supplémentaire pendant et après le traitement afin de garantir la qualité de vie.
Collaboration entre les associations européennes de patients
Une partie centrale du congrès consistait à échanger des expériences et à explorer des projets :
- Partage de bonnes pratiques et de projets
- Exploration d’initiatives communes au niveau européen
Atlas : document reprenant les tests de biomarqueurs et les traitements disponibles dans les pays européens
Get Checked : plateforme avec un outil de sensibilisation pour détecter le plus rapidement possible les symptômes du cancer du poumon, avec un espace pour des témoignages personnels
12e rapport LuCE en préparation, axé sur les besoins des survivants
L’interaction entre les différentes organisations a été jugée très précieuse. Il existe une volonté claire de collaborer davantage à l’avenir, de partager les connaissances et de se renforcer mutuellement.
Conclusion :
Le congrès a offert une opportunité précieuse de nouer des contacts et d’obtenir des informations sur des thèmes actuels tels que l’IA, la prise de décision partagée et le bien-être mental du point de vue des organisations de patients. L’accent mis sur la collaboration et le partage des connaissances fait de ces rencontres une contribution importante à la professionnalisation des associations de patients et à leur impact.
Nous avons participé pendant 3 jours à des réunions et des ateliers. Nous avons noué de nouveaux contacts, appris beaucoup de choses et profité de tout cela dans la magnifique ville de Vienne.