26 septembre : une journée pour faire connaître le mésothéliome

Demandez à dix personnes ce qu'est le mésothéliome, et vous obtiendrez dix fois une hésitation. Tout le monde connaît le cancer du poumon. Le mésothéliome, ou cancer de la plèvre, presque personne. Dans les médias, on entend parfois le terme « cancer de l'amiante ». Il sonne plus familier, mais ce n'est pas le bon nom. Et pourtant, chaque année en Belgique, quelques centaines de personnes reçoivent précisément ce diagnostic.

Pourquoi un jour peut faire la différence

En 2024, 278 personnes ont reçu le diagnostic de mésothéliome en Belgique : 219 hommes et 59 femmes. Cela représente environ trois cas sur mille de l'ensemble des diagnostics de cancer dans notre pays.

Cette rareté a des conséquences qui ne sont pas toujours visibles. Il y a moins de chercheurs qui s'y consacrent. Il y a moins de financement pour les études. Un médecin généraliste ne verra peut-être cette maladie qu'une seule fois dans toute sa carrière. Et la personne qui reçoit ce diagnostic trouve rarement, dans son entourage, quelqu'un qui vit la même chose.

La Journée internationale du mésothéliome (Mesothelioma Awareness Day) existe depuis 2004. Elle a été créée par la Mesothelioma Applied Research Foundation, une organisation américaine, et sa date a depuis été reprise à l'échelle internationale. L'idée qui la sous-tend est simple : une maladie que personne ne connaît ne figure pas non plus à l'agenda de ceux qui décident des budgets de recherche et de soins.

Ce qu'est exactement le mésothéliome

Autour des poumons se trouve une fine membrane : la plèvre. Elle est composée de cellules mésothéliales. Le cancer qui se développe dans ce tissu s'appelle le mésothéliome.

Les premiers symptômes sont vagues : un essoufflement, une douleur sourde dans la poitrine, une toux qui ne passe pas, de la fatigue, une perte de poids. Ces symptômes peuvent aussi évoquer bien d'autres affections. C'est pourquoi on ne sait pas toujours tout de suite ce qui se passe, et il peut s'écouler du temps avant que le bon diagnostic soit posé.

Un point mérite d'être souligné, car il donne lieu à des malentendus : le tabagisme ne cause pas le mésothéliome. Dans le cancer du poumon, le tabac joue un rôle central ; dans le mésothéliome, non.

L'amiante, et les années qui s'écoulent entre les deux

La principale cause du mésothéliome est l'exposition à l'amiante. Il s'agit d'un groupe de minéraux naturels utilisés massivement pendant des décennies : dans les toitures et les plaques de façade, dans l'isolation, dans les garnitures de frein, dans les produits ignifuges. L'amiante était solide, bon marché et résistant à la chaleur. Ce n'est que bien plus tard que son danger a été largement reconnu.

Lorsqu'un matériau contenant de l'amiante s'abîme, il libère des fibres microscopiques. Une fois inhalées, ces fibres ne partent plus. Elles restent pendant des années dans les tissus et y causent une irritation et des dommages continus.

Ce qui rend le mésothéliome si particulier, c'est le long délai entre l'exposition à l'amiante et l'apparition de la maladie. Ce délai est généralement de vingt à cinquante ans.

En Belgique, la mise sur le marché et l'utilisation de l'amiante ont été interdites par l'arrêté royal du 23 octobre 2001. Depuis le 1er janvier 2005, l'interdiction s'applique dans toute l'Union européenne. Mais en raison de ce long délai, les diagnostics d'aujourd'hui résultent d'expositions survenues dans les années septante, quatre-vingt et nonante. L'interdiction de l'époque n'aura d'effet sur les chiffres que des années plus tard.

Pas seulement ceux qui y ont travaillé

Quand on pense à l'amiante, on pense d'abord aux ouvriers du bâtiment, aux travailleurs de la construction navale et aux poseurs d'isolation. À juste titre : ce sont les groupes les plus à risque. Mais ils ne sont pas les seuls.

Les fibres voyagent. Sur les vêtements de travail, dans les cheveux, dans la voiture. Les partenaires et les enfants qui faisaient la lessive ou accueillaient leur père en rentrant du travail pouvaient ainsi eux aussi inhaler des fibres, sans jamais avoir mis les pieds sur un chantier. Et les personnes qui ont vécu pendant des années à proximité d'une entreprise transformant de l'amiante couraient un risque via l'air.

La Belgique reconnaît cette réalité, ce qui n'a rien d'évident. Depuis 2007 existe le Fonds amiante, géré par Fedris. Il indemnise non seulement les personnes qui ont été en contact avec l'amiante dans le cadre de leur travail, mais aussi celles qui y ont été exposées dans leur environnement de vie.

Les chiffres du fonds montrent à quel point cela change la donne. En 2025, le Fonds amiante a reconnu 158 patients atteints de mésothéliome : 115 après une exposition au travail, 43 après une exposition dans leur environnement. Plus d'un quart, donc. Entre 2007 et 2025, le fonds a reconnu au total 5 125 victimes de l'amiante, dont 3 731 atteintes de mésothéliome.

Prédisposition héréditaire : réelle, mais très rare

Ces dernières années, il est devenu clair que la prédisposition génétique joue un rôle. Certaines personnes portent, depuis leur naissance, une modification dans un gène qui protège normalement la cellule contre le cancer. Le plus connu d'entre eux s'appelle BAP1.

L'ordre de grandeur compte ici, car ce genre de nouvelle inquiète les gens. Dans une étude américaine menée auprès de 198 personnes atteintes de mésothéliome, environ une sur huit était porteuse d'une modification héréditaire dans un tel gène protecteur. BAP1 était la plus fréquente d'entre elles, chez six des 198 patients, soit environ trois pour cent. Pour la grande majorité des patients, l'hérédité ne joue donc aucun rôle. Il s'agissait en outre d'un groupe sélectionné : ce chiffre ne dit donc pas nécessairement à quelle fréquence cela se produit chez tout le monde.

Pourquoi cela vaut quand même la peine de le savoir : si une telle modification héréditaire est constatée chez une personne, les membres proches de sa famille peuvent se faire dépister et suivre. Cela vous inquiète ? Parlez-en avec votre médecin traitant.

Pourquoi ce cancer est difficile à traiter

Le traitement du mésothéliome est complexe, pour trois raisons importantes :

• Un dépistage tardif. En raison de symptômes vagues et du long délai entre l'exposition et la maladie, le diagnostic n'est souvent posé qu'à un stade avancé.
• La rareté. Tous les hôpitaux n'ont pas d'expérience avec cette maladie. Se faire traiter dans un hôpital qui y est régulièrement confronté fait une différence. N'hésitez pas à demander à votre médecin si une orientation vers un tel hôpital a du sens.
• La forme de la tumeur. Le mésothéliome ne se développe pas comme une masse ronde que l'on peut retirer, mais comme une fine couche qui s'étend sur la plèvre. Cela complique la chirurgie, et même la mesure de son volume sur un scanner.

À cela s'ajoute qu'il existe différents sous-types. Le type épithélioïde est le plus fréquent et répond généralement le mieux au traitement. Les types sarcomatoïde et mixte sont généralement plus difficiles à traiter. Le sous-type joue donc un rôle important dans le choix du traitement le plus adapté.

Ce qui a changé en cinq ans

Jusqu'en 2020, le traitement standard du mésothéliome consistait principalement en une chimiothérapie à base de cisplatine et de pemetrexed. Cela permettait de freiner la maladie, mais la survie médiane restait autour de quatorze mois. Depuis, les possibilités de traitement se sont considérablement élargies.

L'immunothérapie comme traitement de première ligne

En 2021, l'étude CheckMate 743 a été publiée dans The Lancet, avec entre autres le pneumologue néerlandais Paul Baas comme auteur principal. 605 patients atteints d'un mésothéliome non opérable ont reçu soit une chimiothérapie, soit une combinaison de deux médicaments d'immunothérapie : le nivolumab et l'ipilimumab. L'immunothérapie ne freine pas directement la tumeur : elle lève le frein de votre propre système immunitaire, afin que celui-ci s'attaque lui-même aux cellules cancéreuses.

L'immunothérapie fonctionne donc différemment de la chimiothérapie, et elle ne fonctionne pas chez tout le monde. C'est une remarque honnête à faire. Mais chez les personnes chez qui elle est efficace, l'effet peut durer des années.

La chirurgie

Chez une minorité de patients, une opération de grande ampleur peut être réalisée, au cours de laquelle la plèvre atteinte est retirée aussi complètement que possible. Cela se fait toujours en combinaison avec une chimiothérapie ou une immunothérapie, avant ou après l'intervention. Les premiers résultats d'une étude où l'immunothérapie était administrée avant et après l'opération étaient prudemment positifs. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour savoir quelle est l'ampleur du bénéfice de ce traitement.

Dans quelle direction va la recherche aujourd'hui

Les chercheurs tentent de mieux comprendre ce qui se dérègle dans les cellules du mésothéliome. Ces connaissances peuvent aider à développer de nouveaux traitements plus ciblés. Plusieurs nouvelles pistes sont actuellement à l'étude.

Pour le sous-type non épithélioïde, on étudie si la chimiothérapie fonctionne mieux en combinaison avec la pegargiminase. Ce médicament prive la tumeur d'une substance dont elle a besoin pour croître.

Dans notre pays, une étude est en cours en collaboration avec le service CCRG (Centrum voor Celtherapie en Regeneratieve Geneeskunde, Centre de thérapie cellulaire et de médecine régénérative) de l'UZA (Anvers), dans laquelle une thérapie par cellules dendritiques est ajoutée au traitement standard. Une cinquantaine de patients ont déjà été traités dans ce cadre, avec des résultats encourageants.

On étudie par ailleurs des tests sanguins capables de détecter dans le sang des produits issus de la tumeur. À l'avenir, ils pourraient éventuellement aider à voir plus rapidement si un traitement fonctionne. Là aussi, des recherches supplémentaires sont nécessaires.

Ce que vous pouvez faire vous-même

• Soyez prudent lors de travaux de rénovation. Les bâtiments plus anciens peuvent encore contenir de l'amiante. Percer, poncer ou démolir peut libérer des fibres d'amiante. En cas de doute, faites d'abord vérifier la présence d'amiante. Un certificat amiante est obligatoire lors de la vente d'un logement ancien. Si vous êtes acheteur, examinez bien ce certificat avant d'entamer des travaux. Vous saurez ainsi où de l'amiante est susceptible de se trouver et quelles précautions sont nécessaires.
• Parlez du Fonds amiante. Beaucoup de personnes, y compris celles qui y ont droit, ignorent son existence.
• Parlez-en. Cette maladie reste encore trop souvent dans l'ombre du cancer du poumon. Chaque fois que quelqu'un explique à une autre personne ce qu'est le mésothéliome, cette maladie devient un peu moins méconnue.
• Cherchez d'autres personnes concernées. Face à une maladie rare, c'est plus difficile, et c'est justement pour cela que c'est important.

Maintenant

Le 26 septembre, le mésothéliome est mis en lumière pendant une journée. C'est peu pour une maladie qui touche des personnes des décennies après qu'elles ont inhalé quelque chose dont elles ignoraient le danger.

Mais ce n'est pas rien. Chaque chiffre de cet article existe parce que des chercheurs et des patients ont, ensemble, rendu des études possibles. Il y a cinq ans, il n'existait qu'un seul traitement standard. Aujourd'hui, il y en a plusieurs, et une partie des patients vit des années de plus que ce qui semblait possible à l'époque. Ce n'est pas une guérison. C'est bien un réel progrès, obtenu parce que des gens n'ont pas perdu cette maladie de vue.

Avez-vous vous-même reçu ce diagnostic, ou connaissez-vous quelqu'un qui vit avec cette maladie ? Vous n'êtes pas seul(e) face à cela. Chez Prolong, vous trouverez des personnes qui savent de quoi vous parlez.