Que nous ont dit nos membres ?
Résultats de l'enquête auprès des membres 2026
Prolong a demandé à ses membres ce qu'ils attendent de l'association : à propos des après-midis d'information, des cafés thématiques, de notre communication, et de ce qui manque encore dans leur parcours de soins. 20 % ont pris le temps de remplir le questionnaire en entier, en moyenne 24 minutes. Nous apprécions énormément cet engagement, et nous avons envie de partager avec vous ce qui en est ressorti.
En bref
- 98 % des répondants recommanderaient Prolong à un autre patient ou à un proche.
- Pour nos membres, le contact entre pairs est la plus grande valeur de l'association, plus encore que l'information médicale elle-même.
- La distance jusqu'à nos activités est l'obstacle le plus souvent cité : près d'un tiers des répondants (32 %) en parle spontanément.
- La newsletter est le canal par lequel les membres préfèrent avoir de nos nouvelles (84 %), et près de la moitié souhaite y lire quelque chose chaque mois.
- 2/3 sont satisfaits du soutien de leur équipe soignante, 1/3 signale un manque, souvent autour de la phase qui suit le traitement actif.
Qui a répondu à l'enquête
Deux tiers des répondants sont des femmes et près de huit sur dix ont soixante ans ou plus. 86 % sont eux-mêmes patients, 14 % sont des proches. La plupart sont membres depuis peu : quatre sur dix depuis moins d'un an, et quatre sur dix depuis un à trois ans. Cela veut dire que Prolong accueille sans cesse de nouveaux membres qui entendent les informations de base pour la première fois, alors qu'en même temps un tiers des patients vit avec le diagnostic depuis plus de cinq ans et cherche justement à aller plus loin.
Parmi les répondants, 95 % ont un cancer du poumon et 5 % un cancer de la plèvre.
Parmi ceux qui connaissent leur type de cancer du poumon, une large majorité a un adénocarcinome (CBNPC) ; 15 % ne connaissent pas leur propre type de cancer du poumon, et 24 % ne connaissent pas leur statut mutationnel. Parmi ceux qui le connaissent, la mutation EGFR est la plus fréquente, suivie par ALK et MET."
Près de la moitié de nos membres ont trouvé le chemin de Prolong via le milieu de soins : le médecin, l'infirmier ou l'hôpital. 30 % supplémentaires nous ont trouvés sur internet.
Ce que les membres apprécient le plus
S'il y a une réponse qui ressort au-dessus de toutes les autres dans cette enquête, c'est bien celle-ci : le contact entre pairs. Plus de la moitié de ceux qui ont répondu à la question sur ce qu'ils apprécient le plus dans nos après-midis d'information le mentionnent explicitement.
« Pour moi, Prolong est un pilier qui relie les pairs entre eux. »
Juste derrière vient la qualité des explications médicales : compréhensibles, sans jargon, avec du temps pour les questions. Plusieurs membres écrivent qu'ils entendent lors d'un après-midi d'information des choses qui sont peu abordées dans le cabinet du médecin, simplement parce qu'une consultation est trop courte pour cela.
« Des informations claires, données dans un langage compréhensible par des spécialistes de leur domaine, avec aussi la possibilité de poser des questions. »
Après-midis d'information et cafés thématiques : appréciés, mais pas toujours accessibles
Près de trois quarts des répondants ont déjà assisté à un après-midi d'information. Le café thématique est moins connu : trois quarts n'y sont jamais allés. Mais ceux qui y ont goûté sont enthousiastes, et parmi ceux qui n'y sont jamais allés, plus de huit sur dix (84 %) aimeraient bien y venir à l'avenir. Il y a donc encore beaucoup d'intérêt pour ce format à plus petite échelle.
Le plus grand obstacle est le même pour les deux formats : la distance. 72 % des membres parcourent au maximum 50 kilomètres pour se rendre à une activité, et plus d'un quart (26 %) moins de 20 kilomètres. Pour les membres d'Anvers et du Limbourg, où nos activités ont lieu moins souvent, cela pèse lourd.
« Je n'ai pas pu venir les deux dernières fois à cause du trajet trop long, et maintenant Prolong me manque un peu. »
Quant aux thèmes que les membres aimeraient retrouver lors des après-midis d'information et des cafés thématiques, les souhaits sont très variés, justement parce que nos membres se trouvent à des stades très différents. Le traitement et les effets secondaires reviennent le plus souvent, suivis de près par la façon de vivre mentalement avec un diagnostic qui reste, même en rémission. Des thèmes pratiques comme les droits et les allocations, ainsi que la fin de vie et les soins palliatifs, sont aussi demandés explicitement par plusieurs membres.
« Comment vivre avec le diagnostic de cancer qui reste, même quand on est en rémission. »
Comment vous préférez avoir de nos nouvelles
La newsletter reste de loin le canal le plus demandé : 84 % des répondants la choisissent, contre 38 % pour le site web et 30 % pour les réseaux sociaux. Près de la moitié souhaite avoir de nos nouvelles chaque mois. Parmi ceux qui nous suivent sur les réseaux sociaux, 90 % le font via Facebook ; Instagram touche un tiers de ce groupe. Important à retenir : 38 % de nos membres ne suivent aucun réseau social, ce qui rend la newsletter d'autant plus importante comme point de repère fixe.
« Je trouve que vous communiquez très bien. Avec attention et avec cœur. »
Ce que les membres veulent que le grand public comprenne mieux
Deux messages reviennent chaque fois quand nous avons demandé ce que le grand public devrait mieux savoir sur le cancer du poumon. Premièrement : le cancer du poumon n'est pas automatiquement la conséquence du tabac, et le stigmate qui va avec fait mal aux gens.
« Le stigme, et le fait qu'on peut aussi avoir un cancer du poumon sans jamais avoir fumé. » « Que tout le monde peut l'avoir, quels que soient l'âge ou le mode de vie. »
Deuxièmement : les membres veulent que les gens reconnaissent mieux les signes du cancer du poumon et aillent plus vite chez le médecin en cas de plaintes persistantes comme la toux, l'essoufflement ou une perte de poids inexpliquée.
« Les symptômes peut-être : la toux nocturne, une toux qui ne passe pas, l'essoufflement... allez chez le médecin ! »
Plusieurs membres comparent la visibilité du cancer du poumon à celle du cancer du sein ou du côlon, et trouvent que le cancer du poumon reste à la traîne.
Les besoins tout au long du parcours de soins
Nous avons demandé aux membres ce dont ils ont le plus besoin à quatre moments : au moment du diagnostic, pendant le traitement, pendant l'après-traitement, et pendant le suivi sans traitement actif. Un besoin revient dans les quatre phases, même si sa forme change : une information honnête et compréhensible, donnée par quelqu'un qui prend le temps.
« De l'honnêteté, et la possibilité d'arriver à une bonne décision avec le médecin. »
Un deuxième fil rouge est la disponibilité d'une personne de contact fixe, comme un infirmier spécialisé ou un infirmier. Plusieurs membres indiquent qu'ils veulent pouvoir compter sur cette personne, surtout dans la phase qui suit le traitement actif.
La question sur la phase de suivi sans traitement actif a donné les réponses les plus marquantes. Plusieurs membres décrivent un sentiment d'isolement quand le suivi médical diminue, alors que la maladie et l'incertitude, elles, restent.
« Pendant la phase de suivi sans traitement actif, on se sent un peu perdu et abandonné à son sort. »
À la question de savoir si les membres se sentent suffisamment soutenus par leur équipe soignante, une majorité répond positivement, souvent très positivement. En même temps, plus d'un tiers des répondants qui ont répondu à cette question signalent un point d'attention concret, le plus souvent autour de la continuité de l'accompagnement, de l'attention au psychosocial à côté du médical, ou du flou sur la personne à contacter exactement.
Beaucoup de reconnaissance, et merci
98 % des répondants recommanderaient Prolong à un autre patient ou à un proche. Dans les remarques finales, les compliments et les encouragements dominent.
« J'ai beaucoup de chance qu'un autre patient m'ait fait connaître Prolong. Cela m'apporte une meilleure compréhension de la maladie grâce aux informations fiables, et le contact entre pairs n'a pas de prix non plus. »
Ce que nous en faisons
L'organe d'administration tient compte de ces résultats pour planifier les activités et la communication de la période à venir. La distance, le besoin de plus de moments de rencontre autour de mutations précises, et la phase fragile qui suit le traitement actif sont des thèmes que nous allons certainement examiner de plus près.
Ce texte est basé sur le rapport complet de l'enquête auprès des membres 2026 (48 questions ; l'enquête s'est déroulée de début juin à fin août 2026). Tous les chiffres et toutes les citations proviennent directement de cette enquête.