Dirk
"Je n'ai pas du tout l'air malade et pourtant la fin se rapproche"
Dirk Verbiest sur les traitements de prolongation de vie dans le cancer du poumon
En mai 2023, Dirk Verbiest (63 ans) a appris qu'il avait un cancer du poumon et qu'il était incurable. Son médecin a ajouté avec réconfort qu'il existait encore diverses thérapies de prolongation de vie possibles. Entre-temps, Dirk en est déjà à son troisième traitement et les options s'épuisent lentement. Pourtant, il reste remarquablement calme. "Je n'ai pas peur", dit-il, "mais la conscience que la fin se rapproche me rend émotionnel."
Une toux hivernale persistante ne fait pas sonner l'alarme dans un premier temps. Chez Dirk non plus, quand il en a souffert en janvier 2023. Le médecin généraliste pensait à une bronchite et l'a rassuré quand les symptômes ont persisté pendant des semaines : ce genre de chose peut durer longtemps. Par précaution, une radiographie pulmonaire a été faite, mais rien de suspect n'y était visible. Comme Dirk a une forme légère d'asthme, il va annuellement en contrôle chez le pneumologue. Lors de son rendez-vous en mars, il a de nouveau évoqué la toux persistante. Le médecin a proposé d'essayer un autre inhalateur et a convenu qu'il reviendrait s'il n'y avait pas d'amélioration.
Ralentir
Moins d'un mois plus tard, Dirk frappe de nouveau à la porte du pneumologue. "Sur ses conseils, j'ai fait un scanner CT et il s'est immédiatement avéré que la toux était moins innocente qu'on le pensait. Sur les images, les médecins ont vu une tumeur dans mon poumon gauche. D'autres examens ont montré que le cancer s'était également propagé au foie, aux ganglions lymphatiques et à l'autre poumon. Le verdict était particulièrement lourd", se souvient Dirk. "J'avais un cancer du poumon stade 4. Cela signifiait que je ne pouvais plus être opéré et que j'étais immédiatement déclaré palliatif. C'était effrayant. Je n'ai jamais fumé et on ne s'attend pas à ce diagnostic."
"La nouvelle a été dure à encaisser. Surtout pour ma femme et mes deux enfants. Moi-même, j'ai réussi à rester relativement calme", continue Dirk. "Immédiatement après le diagnostic, le médecin m'a quelque peu consolé en me faisant comprendre qu'il existait encore des traitements possibles qui pouvaient ralentir le cancer. Mourir n'était donc pas pour tout de suite." Pourtant, après le diagnostic, il a fallu encore six semaines avant qu'un premier traitement soit commencé. "C'était terrible, cette période où tu sais qu'il y a une tumeur mortelle dans ton corps et qu'on ne fait rien. Là, j'avais du stress. Mais cela ne pouvait tout simplement pas aller plus vite. Il fallait encore faire d'autres examens pour déterminer le type de tumeur."
Une biopsie a montré que Dirk avait un cancer du poumon avec une mutation EGFR, une forme qui se produit plus souvent chez les non-fumeurs. Il était donc éligible pour une thérapie ciblée sous forme de pilules. "Le soulagement était grand quand la toux a disparu après seulement une semaine et quand trois mois plus tard, il s'est également avéré que les lésions dans les poumons et le foie avaient effectivement rétréci. Les médecins m'ont immédiatement averti que cette thérapie ne pouvait contrôler la maladie que pendant 15 à 24 mois. À un moment donné, mon corps deviendrait résistant."
"Je n'ai jamais fumé et on ne s'attend pas au diagnostic de cancer du poumon"Dirk
Cancer de la prostate
Pendant la thérapie ciblée, Dirk se sent bien et ne ressent pratiquement aucun effet secondaire. Il est seulement fatigué plus rapidement, mais peut continuer à travailler. "En préparation de ma retraite, en tant qu'informaticien à la banque, j'étais passé à un travail à mi-temps peu avant mon diagnostic. Ce rythme me convenait maintenant : le matin j'allais au bureau, l'après-midi je pouvais me reposer." Mais en janvier 2024, Dirk reçoit de nouveau de mauvaises nouvelles. Un cancer de la prostate est diagnostiqué chez lui. Le médecin fait immédiatement comprendre à Dirk qu'il ne sera pas traité. "Vous n'avez plus longtemps à vivre et vous mourrez plus vite du cancer du poumon que du cancer de la prostate", furent les mots littéraux du médecin. "Je ne lui en veux pas pour cette déclaration, mais ses mots m'ont une fois de plus mis le nez sur les faits de manière brutale. J'ai alors décidé d'arrêter définitivement le travail."
Après 15 mois, la thérapie ciblée s'est effectivement épuisée : les tumeurs pulmonaires et hépatiques ont recommencé à croître. Les médecins sont donc passés début 2025 à une combinaison d'immunothérapie et de chimiothérapie, pour laquelle Dirk devait aller à l'hôpital toutes les trois semaines. "Ce traitement était beaucoup plus lourd que le premier. Jusqu'à une semaine et demie après chaque cure, je me sentais grippé et j'avais des douleurs musculaires. J'ai aussi développé un diabète, ce qui fait que je dois depuis injecter de l'insuline. En plus de cela, j'ai eu le syndrome de sécrétion inappropriée d'HAD (hormone antidiurétique) : une affection qui fait que je retiens trop d'eau et que le taux de sodium dans mon sang diminue. C'est un syndrome qui se produit souvent avec les maladies pulmonaires et pour lequel il faut prendre des médicaments quotidiennement."
Pleinement vécu
Dès le moment du diagnostic, Dirk s'est promis de ne pas lutter contre le cancer du poumon. "Le cancer est à mes yeux une maladie que l'on subit. Je voulais en faire le meilleur malgré tout. Le sport m'aide en cela : je fais souvent du vélo et je tire des longueurs à la piscine quatre fois par semaine, souvent un kilomètre et demi à deux kilomètres à chaque fois. Cela me donne de l'énergie et peut-être aussi la force de bien supporter les thérapies." Une autre grande passion de Dirk est le voyage. "Mon père est mort subitement quand il avait 48 ans. Cela m'a fait réaliser tôt qu'une longue vie n'est pas évidente. Depuis, ma femme et moi avons toujours pleinement vécu et beaucoup voyagé. Même quand nos enfants habitaient encore à la maison. Je suis content que nous l'ayons fait ainsi."
"Même maintenant que je suis malade, ma femme et moi voyageons encore autant que possible.
Après chaque bon scanner, nous réservons en dernière minute un séjour en France ou en Italie.
Je ne peux pas lâcher le cancer, mais j'apprécie quand même ces sorties." Même en vacances, Dirk reste actif : tirer des longueurs dans la piscine en plein air ou nager dans la mer. En juin de cette année, Dirk était encore en Italie avec sa femme. C'est là qu'il a recommencé à tousser pour la première fois en deux ans. Un mois plus tard, le scanner a de nouveau montré une progression, avec des métastases dans la vertèbre dorsale et le cerveau. En août, Dirk est passé à un nouveau traitement, qui est également nouveau sur le marché. Les effets secondaires sont surtout des problèmes de peau. "Je ne peux pas aller au soleil et je dois m'enduire plusieurs fois par jour avec toutes sortes de produits. Comme adolescent, je n'ai jamais eu beaucoup de problèmes d'acné, à soixante ans, j'en suis soudain plein", rit-il.
"Je me demande souvent comment sera cette dernière phase. Ces pensées me rendent très émotionnel"Dirk
Physiquement, Dirk se sent encore toujours bien. "Je suis fatigué plus rapidement et je sens que je nage un peu plus lentement, mais je n'ai pas de graves plaintes. Je n'ai pas l'air malade non plus. Et c'est si absurde, car je réalise que la fin se rapproche de plus en plus. Je l'ai aussi remarqué quand mon médecin, lors du passage à la troisième thérapie, a évoqué la mort pour la première fois. J'en parle aussi parfois avec ma femme maintenant. Nous essayons déjà de régler certaines choses pour qu'elle ne reste pas seule avec toute l'administration." Dirk n'a pas peur de la mort. "C'est pire pour ceux qui restent. Je me fais des soucis pour ma femme et mes enfants. Un ami à moi est en train de mourir en ce moment. Peut-être aussi à cause de cela que je pense très souvent à cette dernière phase maintenant. Comment cela sera-t-il, me demande-je alors. Ces pensées me rendent très émotionnel."