Dirk
‘Ik zie er helemaal niet ziek uit en toch komt het einde dichterbij’
Dirk Verbiest over levensverlengende behandelingen bij longkanker
In mei 2023 kreeg Dirk Verbiest (63) te horen dat hij longkanker had en ongeneeslijk ziek was. Zijn arts voegde er troostend aan toe dat er nog verschillende levensverlengende therapieën mogelijk waren. Inmiddels zit Dirk al aan zijn derde behandeling en raken de opties langzaam uitgeput. Toch blijft hij opmerkelijk rustig. ‘Bang ben ik niet,’ zegt hij, ‘maar het besef dat het einde dichterbij komt, maakt me wel emotioneel.’
Een hardnekkige winterhoest doet in eerste instantie geen alarmbellen rinkelen. Ook bij Dirk niet, toen hij er in januari 2023 last van kreeg. De huisarts dacht aan een bronchitis en stelde hem gerust toen de klachten wekenlang aanhielden: zoiets kan nu eenmaal lang duren. Voor alle zekerheid werd een longfoto gemaakt, maar daarop was niets verdachts te zien. Omdat Dirk een lichte vorm van astma heeft, gaat hij jaarlijks op controle bij de longarts. Tijdens zijn afspraak in maart bracht hij opnieuw de aanhoudende hoest ter sprake. De arts stelde voor een andere puffer te proberen en sprak af dat hij zou terugkomen als er geen verbetering kwam.
Afremmen
Nog geen maand later klopt Dirk opnieuw aan bij de longarts. ‘Op zijn advies liet ik een CT-scan doen en toen bleek meteen dat de hoest minder onschuldig was dan gedacht. Op de beelden zagen de artsen een tumor in mijn linkerlong. Verdere onderzoeken toonden dat de kanker ook uitgezaaid was naar de lever, de lymfeklieren en de andere long. Het verdict was bijzonder zwaar’, herinnert Dirk zich. ‘Ik had longkanker stadium 4. Dat betekent dat ik niet meer kon worden geopereerd en dat ik ook meteen palliatief werd verklaard. Dat was schrikken. Ik heb nooit gerookt en dan verwacht je je niet aan die diagnose.’
‘Het nieuws kwam hard binnen. Vooral bij mijn vrouw en twee kinderen. Zelf slaagde ik erin om relatief rustig te blijven’, gaat Dirk verder. ‘Onmiddellijk na de diagnose troostte de arts me enigszins door me duidelijk te maken dat er nog behandelingen mogelijk waren die de kanker konden afremmen. Doodgaan was dus nog niet voor onmiddellijk.’ Toch duurde het na de diagnose nog zes weken vooraleer een eerste behandeling opgestart werd. ‘Vreselijk was dat, die periode waarin je weet dat er een levensbedreigende tumor in je lichaam zit en er niets aan gedaan wordt. Toen had ik wel stress. Maar het ging nu eenmaal niet sneller. Er moesten nog verdere onderzoeken gebeuren om het type tumor te bepalen.’
Een biopsie toonde aan dat Dirk een longkanker had met een EGFR-mutatie, een vorm die wel vaker voorkomt bij niet-rokers. Daardoor kwam hij in aanmerking voor doelgerichte therapie in pilvorm. ‘De opluchting was groot toen de hoest al na een week verdween en toen drie maanden later ook bleek dat de letsels in de longen en de lever effectief gekrompen waren. De artsen waarschuwden me wel meteen dat deze therapie de ziekte slechts 15 tot 24 maanden onder controle kon houden. Op een bepaald moment zou mijn lichaam resistent worden.’
‘Ik heb nooit gerookt en dan verwacht je je niet aan de diagnose van longkanker’Dirk
Prostaatkanker
Tijdens de doelgerichte therapie voelt Dirk zich goed en ondervindt hij nauwelijks bijwerkingen. Hij is alleen wat sneller moe, maar kan blijven werken. ‘In aanloop naar mijn pensioen was ik als ICT’er bij de bank kort voor mijn diagnose overgeschakeld op een halftijdse opdracht. Dat ritme kwam me nu goed uit: in de voormiddag ging ik naar kantoor, in de namiddag kon ik rusten.’ Maar in januari 2024 krijgt Dirk opnieuw slecht nieuws. Er wordt prostaatkanker bij hem vastgesteld. De arts maakt Dirk meteen duidelijk dat hij niet zal worden behandeld. ‘U hebt niet zo lang meer te leven en u zult sneller sterven aan longkanker dan aan prostaatkanker’, waren de letterlijke woorden van de arts. ‘Ik neem hem die uitspraak niet kwalijk, maar zijn woorden drukten me nog eens keihard met de neus op de feiten. Ik heb toen beslist om het werk definitief neer te leggen.’
Na 15 maanden bleek de doelgerichte therapie inderdaad uitgewerkt: de long- en levertumoren groeiden opnieuw. De artsen schakelden begin 2025 daarom over op een combinatie van immunotherapie en chemotherapie, waarvoor Dirk om de drie weken naar het ziekenhuis moest. ‘Deze behandeling viel een stuk zwaarder dan de eerste. Tot anderhalve week na iedere kuur voelde ik me grieperig en had ik spierpijn. Ik ontwikkelde ook diabetes waardoor ik sindsdien insuline moet spuiten. Daarbovenop kreeg ik het syndroom van inadequaat ADH (antidiuretisch hormoon) : een aandoening waardoor ik te veel water vasthoud en het natriumgehalte in mijn bloed daalt. Het is een syndroom dat wel vaker optreedt bij longziektes en waarvoor je dagelijks medicijnen moet nemen.’
Volop geleefd
Vanaf het moment van de diagnose nam Dirk zich voor om niet te strijden tegen de longkanker. ‘Kanker is in mijn ogen een ziekte die je ondergaat. Ik wilde er ondanks alles het beste van maken. Sport helpt me daarbij: ik fiets vaak en trek vier keer per week baantjes in het zwembad, vaak anderhalve tot twee kilometer per keer. Dat geeft me energie en misschien ook de kracht om de therapieën goed te verdragen.’ Een andere grote passie van Dirk is reizen. ‘Mijn vader is plotseling overleden toen hij 48 jaar oud was. Dat heeft me al vroeg doen beseffen dat een lang leven niet vanzelfsprekend is. Sindsdien hebben mijn vrouw en ik altijd volop geleefd en veel gereisd. Ook toen onze kinderen nog thuis woonden. Ik ben blij dat we het zo aangepakt hebben.’
‘Ook nu ik ziek ben, reizen mijn vrouw en ik nog zo veel mogelijk. Na iedere goede scan boeken we last minute een verblijf in Frankrijk of Italië. De kanker loslaten kan ik er niet, maar toch geniet ik van die uitstappen.’
Ook op vakantie blijft Dirk actief: baantjes trekken in het openluchtzwembad of zwemmen in zee. In juni van dit jaar was Dirk nog met zijn vrouw in Italië. Het was daar dat hij voor het eerst in twee jaar weer begon te hoesten. Een maand later toonde de scan opnieuw progressie, met uitzaaiingen in de ruggenwervel en de hersenen. In augustus schakelde Dirk over op een nieuwe behandeling, die ook nieuw op de markt is. De bijwerkingen zijn vooral huidproblemen. ‘Ik mag niet in de zon en moet me meermaals per dag met allerlei producten insmeren. Als puber heb ik nooit veel last gehad van acne, op mijn zestigste sta ik ineens vol’, lacht hij.
‘Ik vraag me vaak af hoe die laatste fase zal zijn. Die gedachten maken me erg emotioneel’Dirk
Fysiek voelt Dirk zich nog steeds goed. ‘Ik ben wat sneller moe en ik voel dat ik wat langzamer zwem, maar erge klachten heb ik niet. Ik zie er ook niet ziek uit. En dat is zo absurd, want ik besef dat het einde steeds dichterbij komt. Dat merkte ik ook toen mijn arts bij de overschakeling naar de derde therapie voor de eerste keer de dood ter sprake bracht. Ook met mijn vrouw praat ik er nu af en toe over. We proberen al het een en ander te regelen zodat zij niet met alle administratie alleen achterblijft.’ Bang voor de dood is Dirk niet. ‘Het is erger voor wie achterblijft. Ik maak me wel zorgen om mijn vrouw en kinderen. Een vriend van mij is momenteel terminaal. Misschien ook daardoor dat ik nu heel vaak aan die laatste fase denk. Hoe zal dat zijn, vraag ik me dan af. Die gedachten maken me erg emotioneel.’