Kristien

Wanneer kreeg je de diagnose?

"In 2018. Mijn longkanker zat in stadium vier, het meest gevorderde stadium. Het was al vijf voor twaalf want ik had al uitzaaiingen naar de hersenen. De dag na de diagnose onderging ik al een hersenoperatie. Na een week volgde een zware behandeling met bestralingen en chemotherapie. 

De prognose toen was heel slecht: de overlevingskans was één à twee procent na vijf jaar. Maar ik wist heel zeker: “Ik ben daarbij!” "

Heb je het werk na je herstel hervat? 

"Bijna vier jaar na de diagnose begon ik opnieuw met lesgeven aan de hogeschool. Een maand later moest ik naar het ziekenhuis voor mijn driemaandelijkse CT-scan. Daar kreeg ik te horen dat ik was hervallen."

Wat nu? 

"Ik kan niet meer genezen. Ze kunnen enkel nog proberen om de tumor te stabiliseren en te doen krimpen. Ik kreeg chemo en immunotherapie. De chemo is ondertussen gedaan maar de immunotherapie blijft nog anderhalf jaar verderlopen. "

Maar toch klopt dat niet helemaal. Ik lag op een ziekenhuiskamer met een andere longkankerpatiënte en zij had nooit gerookt. Ik heb het niet ervaren als een “label” dat op mij werd geplakt. Ik vond het label “kankerpatiënt” moeilijker. Een positieve bijwerking van mijn longkanker: mijn twee kinderen rookten allebei, tot mijn grote schaam- en schande. Wat ik ook zei; het hielp niet. Ik voelde mij ontzettend schuldig dat ze rookten. Kinderen doen wat ze zien. Nadat ik de diagnose kreeg van longkanker zijn ze allebei binnen de twee maanden gestopt. 

Soms denk ik: “Als dat het effect is, dan vind ik het prachtig.” Want als ik niet ziek was geworden, dan waren ze nu nog aan het roken, wat de kans op het krijgen van longkanker vergroot."

Hoe zouden mensen moeten reageren als een naaste hen vertelt dat hij of zij (long)kanker heeft? 

"Dat ze een beetje opletten met hun non-verbale communicatie, want dat merkte ik heel vaak.  Zo van “gerookt zeker?” En dan een knik met hun hoofd en gefronste wenkbrauwen… Ze zeggen het dan niet, maar toch voel je het oordeel. Terwijl je wil zeggen ‘et alors?’.

Een andere tip is om antwoorden als “veel sterkte” achterwege te laten. Je hebt geen sterkte nodig maar wel veel troost. Toon empathie en vraag wat kanker hebben doet met die persoon. Vraag hoe het met zijn of haar naasten gaat. Stuur hen een kaartje en geef hen het gevoel dat je aan ze denkt. 

Zeg niet: “Als ik eens soep moet maken, moet je het maar zeggen”. Maar sta aan hun deur  met een kom soep. Dán pas voel je je gesteund. Ik heb het geluk dat ik over een groot vriendennetwerk beschik waar ik heel veel steun van krijg. Toen ik tijdens mijn behandeling niet in staat was om mijn groene vingers te benutten, maakte ik een WhatsApp groep aan met iedereen die ooit hulp had aangeboden. Ik vroeg ze daarin om hen te organiseren om samen mijn tuin onder handen te nemen. Vrijwel iedereen uit de groep was op afspraak, en er werd een berg ‘tuinwerk’ verzet, gevolgd door een leuke avond met spaghetti. Durf dus zeker hulp te vragen.

Voor patiënten misschien nog dit: heb geen schrik om je eigen aandeel in de ziekte te zien. Er is niks fout mee. Als je er zelf mild mee omgaat, dan komt het minder hard binnen als mensen een oordeel over je hebben. "

Vind je dat de politiek veel tijd en middelen investeert in longkankeronderzoek? 

"Als ik mijn ziekenhuisfactuur krijg en zie hoeveel ik maar betaal, tegenover wat het eigenlijk kost, dan val je van je stoel. Als ik bepaalde medicatie in huis haal, betaal ik 40 euro, maar dat kost eigenlijk vele malen meer. Een geluk dus dat we in België wonen waar de sociale zekerheid sterk is uitgebouwd. 

Ik zie ook wel een groot verschil tussen mijn behandeling in 2018 en mijn behandeling nu. De behandeling is al veel geoptimaliseerd. 

Het is dankzij de talloze, onophoudelijke onderzoeken dat de behandelingen efficiënter worden en de kans op overleven bij longkanker steeds groter wordt. We moeten blijven pleiten voor aandacht en middelen om longkankeronderzoek blijvend mogelijk te maken. Initiatieven als “Kom op tegen Kanker” helpen hierbij, maar de grootste inspanning verwacht ik toch van de overheid."