“De opleiding gaf me meer inzicht in mijn eigen ziekte-ervaring”
Marleen Smeyers (61) volgde een opleiding tot Patient Expert na longkanker
Een luisterend oor bieden, vertellen vanuit haar eigen ervaring of patiënten helpen een gesprek met hun arts voor te bereiden. Dat is wat Marleen Smeyers wil betekenen voor mensen met longkanker. Zelf voelde ze zich bij haar diagnose en behandeling vaak overdonderd. Daarom volgde ze de opleiding tot Patient Expert. Nu wil ze anderen helpen om sterker in hun schoenen te staan.
Begin 2024 had Marleen rugpijn. Omdat de klachten aanhielden, verwees haar huisarts haar door naar een kinesist. Die vond ook geen duidelijke oorzaak en dus liet Marleen een scan maken. Toen de huisarts haar liet weten dat de scan afwijkingen vertoonde, wond hij er geen doekjes om. ‘Dit is longkanker’, zei hij. ‘En jij gaat je hoofd niet in het zand steken, maar er iets mee doen’, voegde hij er in één adem aan toe. Hij had intussen al een afspraak bij de longarts voor haar geregeld.
Hoop en angst
Een longkankerdiagnose was wel het laatste waar Marleen rekening mee hield. Ze had immers nooit gerookt. In de dagen die volgden, laveerde ze voortdurend tussen hoop en angst. ‘Mijn huisarts had meteen over longkanker gesproken, maar de longarts nam het woord bij mijn eerste afspraak niet in de mond. Daardoor klampte ik me vast aan de mogelijkheid dat het misschien toch iets anders was. Ik durfde er ook niet rechtstreeks naar vragen. Als Patiënt hoor je wat je wil horen, besef ik nu.’
Marleen probeerde overeind te blijven, terwijl de angst in haar lijf gierde. Toen ook de longarts de diagnose van kanker bevestigde, stortte haar laatste hoop in. ‘Ik dacht: ik ga dood. Maar ik vond het leven nog veel te mooi om er al mee te stoppen.’ Meteen dacht ze aan haar kinderen, toen 25 en 28 jaar oud. Ze wilde hen hun leven verder zien uitbouwen. Hun vertellen dat ze kanker had, viel haar zwaar. ‘Als je hun lip ziet trillen als een kleuter, dan breekt je hart helemaal.’ Hoewel Marleen op dat moment zelf nog radeloos was, probeerde ze hen toch gerust te stellen. ‘Het komt wel goed’, zei ze. De artsen hadden haar immers verteld dat ze er vroeg bij waren.
Overdonderend
Na de diagnose volgden heel wat onderzoeken. Op sommige, zoals de PET-scan, moest Marleen enkele weken wachten. Intussen bleef ze werken. ‘Dat hielp om mijn gedachten te verzetten, maar het was zeker niet de meest productieve periode uit mijn leven.’ De PET-scan bracht gelukkig goed nieuws: er waren geen uitzaaiingen. De artsen zouden de onderkwab van haar rechterlong verwijderen. Als de operatie goed verliep, was daarmee het grootste gevaar geweken.
Twee maanden na haar diagnose werd Marleen geopereerd. De longarts legde haar uit wat haar te wachten stond, maar toch hield ze er een wrang gevoel aan over. ‘De arts richtte zich meer tot mijn man dan tot mij. Misschien omdat ik weinig vragen stelde? Maar de diagnose en alles wat erop volgde, waren zo overdonderend dat ik vooral probeerde te bevatten wat er gebeurde. Toen ik huilde, werd daar niet op ingegaan. Ook over de gevolgen van de operatie kreeg ik weinig uitleg. Toen ik ernaar vroeg, werd mij luchtig verteld dat ik ook met één long kon leven. Daardoor dacht ik dat ik van de operatie nauwelijks hinder zou ondervinden. Zelfs de planning lag al vast. Ik had het gevoel dat alles mij uit handen werd genomen en ik geen vat meer had op mijn eigen leven.’
‘Ik dacht: ik ga dood. Maar ik vond het leven nog veel te mooi om er al mee te stoppen’Marleen
Na de operatie bleef het lang onduidelijk of Marleen nog een nabehandeling nodig had. Eerst werd de verwijderde tumor grondig onderzocht. ‘Daarbij moeten veel processen doorlopen worden. En hoe zeldzamer de tumor, hoe langer het zoeken is.’ Uiteindelijk bleek dat Marleen een weinig voorkomende mutatie had. Op basis van de kenmerken van deze RET mutatie kreeg ze na de operatie nog een nabehandeling met pillen.
De mens
Marleen begrijpt dat artsen in de eerste plaats focussen op wat medisch noodzakelijk is. ‘Dat is ook het allerbelangrijkste. Als patiënt wil je dat die tumor zo snel mogelijk en goed uit je lichaam wordt gehaald. En artsen kennen hun vak: ik heb me geen seconde onveilig gevoeld.’ Wat ze vooral miste, was aandacht voor de mens achter de patiënt. ‘Het slechte nieuws brengen vond ik nogal afstandelijk. Er vloeiden tranen. Daar zouden ze toch mee moeten kunnen omgaan?’
Ook over het leven met de gevolgen van kanker en de behandeling werd weinig gesproken. Wat betekent het om een stuk long te missen? ‘Niemand heeft mij ooit verteld hoeveel last ik van mijn littekens zou hebben of dat ik soms uit het niets door een waanzinnige vermoeidheid kon worden overvallen.’ Voor Marleen gaat goede zorg dan ook verder dan enkel de medische behandeling. Het gaat ook om alles ervoor en erna.’
‘Kanker toont je hoe kwetsbaar je bent als mens. De omstandigheden kun je niet veranderen, hoe je ermee omgaat heb je wel zelf in de hand’Marleen
Prolong
Net daarom nam Marleen na haar operatie contact op met Prolong. Ze ontdekte er hoeveel steun een patiëntenvereniging kan bieden. ‘Je kunt thuis je verhaal doen en daar vind je zeker medeleven. Maar bij Prolong is er erkenning. Lotgenoten begrijpen je beter omdat ze het zelf hebben meegemaakt. Ze geven ook praktische tips: “Ik heb dat op die manier aangepakt” of “Bij mij was dat ook zo”.’
Ook haar vermoeidheid is moeilijk uit te leggen aan wie ze nooit zelf heeft ervaren. ‘Het is alsof iemand het licht uitdoet. Plots is het op. Dat kan soms halverwege de dag al gebeuren. En zelfs na een goede nachtrust.’ Tijdens de infomomenten van Prolong kreeg Marleen meer inzicht in haar ziekte en behandeling. ‘Ik kwam te weten waarom er soms veel tijd tussen een diagnose en een operatie zit. En ik leerde hoe te leven met mijn ziekte.’
Patient Expert
Via Prolong kon Marleen ook de opleiding tot Patient Expert volgen bij het Patient Expert Center. Dat centrum leidt patiënten op tot ervaringsdeskundigen om hun eigen ziektedomein te vertegenwoordigen. Ik wilde die opleiding graag doen, omdat ze mij nog meer inzicht zou geven in wat er allemaal met mij gebeurd was, hoe ik ermee verder moet en hoe ik andere mensen kan helpen.’
Twee semesters lang verdiepte Marleen zich in thema’s als patiëntenrechten en “patient empowerment”, leerde ze over de ontwikkeling van medicijnen, kreeg ze lessen rond individuele patiënten begeleiding en nog zoveel meer. Er was ook een ziekte specifiek luik aan verbonden. Daarin zoomden lesgevers in op mogelijke oorzaken van longkanker, onderzoek naar de ziekte, behandelopties en leven met longkanker.
‘De opleiding veranderde inderdaad mijn kijk op mijn eigen ziekte-ervaring. Had ik die zaken op voorhand geweten, dan had ik misschien anders in het gesprek met de longarts gestaan’, vertelt Marleen. Vandaag gebruikt ze haar kennis om andere patiënten te ondersteunen: ze helpt hen bijvoorbeeld een gesprek met hun arts voor te bereiden of maakt hen wegwijs in hun patiëntenrechten. Voor organisaties of bedrijven leest ze soms patiëntenbrochures na.
Grillen
Het gaat vandaag goed met Marleen. Toch is haar kanker nog iedere dag aanwezig. ‘Ik word er fysiek voortdurend aan herinnerd: door de littekens die pijn doen, doordat ik de trap niet meer op kan zonder buiten adem te raken, door de vermoeidheid.’ Om de drie maanden gaat ze op controle, wat telkens weer de nodige onrust met zich meebrengt. Ook plannen doet ze met een klein hartje. ‘Ergens denk je toch altijd: gaat het wel kunnen doorgaan?’
Toch leverde haar ziekteperiode haar niet alleen angst en onzekerheid op. Ze werd sportiever. Ze doet nu conditie- en krachtoefeningen om haar longcapaciteit zo goed mogelijk op peil te houden en het gevoel te hebben dat ze zelf iets kan bijdragen aan haar herstel. Ze ontmoette veel nieuwe mensen en haalt voldoening uit anderen helpen. Maar ze is vooral dankbaar. Dankbaar voor het leven. Dankbaar voor de steun die ze kreeg van de mensen rondom haar.
‘Kanker toont je hoe kwetsbaar je bent als mens. De omstandigheden kun je niet veranderen, hoe je ermee omgaat heb je wel zelf in de hand.’ Door te aanvaarden dat longkanker deel uitmaakt van haar leven, kon Marleen haar energie richten op hetgeen ze nog heeft en niet op wat ze is kwijtgeraakt. ‘Niemand is immuun voor de grillen van het leven, dus wens ik iedereen de veerkracht toe om zich niet zomaar over te geven aan wat je overkomt.’
Auteur: Liesbet De Vuyst