Sophie
Wanneer kreeg je de diagnose van je ziekte?
"Vijf jaar geleden, op mijn 50ste kreeg ik te horen dat ik longkanker had. Het ging bij mij om een genetische mutatie; niet erfelijk en een oorzaak was er niet. Zo heb ik bijvoorbeeld nooit gerookt. De dokters zeiden me dat ik zeker alles kon opzoeken en navragen over mijn ziekte, maar niet de oorzaak want die was niet te achterhalen. Ik weet wel dat mijn type longkanker 5% uitmaakt van alle longkankers in Europa.
Eigenlijk werd mijn ziekte per toeval ontdekt; ik was al vier jaar heel vermoeid, maar men dacht dat ik een burn-out had. Daarnaast had ik rugklachten. Toen ik een scan liet nemen van mijn rug, zag de dokter meteen uitzaaiingen. Ze waren overal, bijvoorbeeld in mijn darmen, botten en ruggengraat.
Ik zat in stadium 4b, en er was geen stadium 4c. De dokters zeiden tegen mijn man dat ik nog drie tot zes maanden had. Na vijf jaar ben ik er nog steeds!"
Wat ervaarde je toen je deze diagnose kreeg?
"Eerst was ik in shock, maar dan had ik iets van: ‘We zullen wel zien’. Toen me verteld werd hoe ernstig het was, kwam ik meteen in actie. Ik zei tegen mijn man: ‘Ok, jij belt naar die dokter en ik naar die professor’. Ik zou nooit meer genezen maar de dokters zouden proberen om van mijn longkanker een chronische ziekte te maken. "
Welke behandeling onderging je?
"Ik onderging wat men noemt een ‘doelgerichte behandeling’. Dat is een medicijnbehandeling die gebruikmaakt van de DNA-afwijking in de kankercel. Dagelijks moest ik een pil nemen.
"De dokters zeiden tegen mijn man dat ik nog drie tot zes maanden had. Na vijf jaar ben ik er nog steeds!"Sophie
Het verschil met chemo is dat chemo alles beschadigt terwijl een ‘doelgerichte behandeling’ enkel de kankercellen remt in hun groei. Zo heb je minder neveneffecten. Maar na een tijd word je er resistent tegen waardoor de behandeling niet meer werkt en je een nieuwe ‘doelgerichte behandeling’ moet opstarten. Toen na mijn tweede ‘doelgerichte behandeling’ bleek dat er uitzaaiingen waren in mijn schouder, onderging ik radiotherapie. Nadat ik twee tumoren kreeg in de hersenen, werd ik geopereerd, onderging ik radiotherapie én chemotherapie. Vandaag ben ik stabiel, maar ik weet niet tot wanneer. Een gemiddelde ‘doelgerichte therapie’ werkt zo’n 10 maanden, en ik zit nu met deze therapie op 11 maanden. Om de drie maanden ga ik op controle. Ik ben hoopvol; de behandeling van longkanker evolueert snel."
"Probeer positief in het leven te staan. Heb je een tegenslag; blijf dan niet bij de pakken zitten."Sophie
Werd je ooit geconfronteerd met vooroordelen tegenover jouw ziekte? Dat mensen er van uitgingen dat jouw ziekte veroorzaakt werd door rookgedrag?
"Ja, dat heb ik vaak. Voor mij is het eigenlijk gelinkt; ik kan nooit zeggen: ‘Ik heb longkanker’ zonder er bij te vertellen dat ik nooit gerookt heb. En dan klinkt het nog met verbazing: ‘Maar heb je echt nooit gerookt?’. Telkens moet ik me verantwoorden. En dat hebben mensen met borstkanker volgens mij niet; ik denk dat zij minder snel veroordeeld worden.
Al moet ik toegeven; vroeger dacht ik ook dat mensen met longkanker gerookt hadden."
Kreeg je psychologische ondersteuning tijdens je behandeling?
"Die was beschikbaar, maar ik of mijn familie hadden er geen nood aan. Toen ik tijdens mijn zogenaamde ‘burn-out’ naar een psycholoog ging, kreeg ik wel handvaten mee om mij mentaal sterk te houden.
Wel vroeg ik aan de vrienden van mijn man om een oogje in het zeil te houden. Om met hem te gaan golfen en hem te steunen. Net omdat ik weet dat hij moeilijk over zijn gevoelens kan spreken."
Hoe zouden mensen moeten omgaan met iemand met (long)kanker? Welke tips kan je hen geven?
"Stop met te vragen: ‘Hoe gaat het met je’? Ik heb longkanker en ga niet genezen. Op het moment dat het niet goed met me gaat, zal ik het wel zeggen. Ik wil niet beschouwd worden als een ziek iemand.
Men moet ook ‘gewoon’ doen. Behandel kankerpatiënten net zoals alle anderen. Je moet ze niet stigmatiseren door ze te ‘overbeschermen’, en door medelijden te hebben. ‘Ach, je hebt kanker. Wat erg voor je’. Dan ga je ze uitsluiten en ontstaat er een sociaal isolement.
Bied kankerpatiënten je hulp aan, en wees daarbij concreet. Als je bijvoorbeeld iedere donderdagochtend naar een supermarkt gaat, vraag dan of je iets kan meebrengen.
En voor de rokers; stop er alsjeblieft mee! Je verhoogt het risico op het krijgen van longkanker. En doe het zeker niet in het bijzijn van niet-rokers."
Heb je nog tips voor andere kankerpatiënten?
"Ja, geniet van het leven! Het positieve aan mijn ziekte is dat ik nu besef dat ik gelukkig ben in mijn leven. Ik geniet van de kleine dingen. Zo kan ik een voormiddag in mijn tuin spenderen en genieten van de natuurpracht. Nu ik minder spieren heb en daarom minder goed kan golfen, geniet ik er desondanks des te meer van.
Verder, probeer positief in het leven te staan. Heb je een tegenslag; blijf dan niet bij de pakken zitten. Ok, ik kan niet meer golf spelen op een hoog niveau, maar ik kan het nog en amuseer me er nog steeds mee.
Hou je naasten goed op de hoogte. Ik heb een WhatsApp-groep waarin ik mijn netwerk op de hoogte hou van mijn doktersbezoeken, mijn behandeling maar even goed welke reisplannen ik heb.
Tenslotte; sluit je niet thuis op, maar durf te praten over je ziekte. Weet op wie je kan rekenen voor hulp, en durf die ook te vragen. Toen ik na mijn hersenoperatie maandenlang niet kon autorijden, wist ik wie me naar de winkel of naar andere afspraken kon brengen."