LuCE congres in Wenen: inzichten voor patiënten
Van 21 tot 24 april 2026 namen 2 bestuursleden van Prolong (Chris Biebuyck en An Sermon) deel aan het eerste LuCE congres te Wenen.
Luce is de Europese koepelorganisatie die de stem vertegenwoordigt van mensen met longkanker, hun naasten en overlevenden in heel Europa. LuCE verenigt meer dan 45 nationale patiëntenorganisaties en heeft als visie: alle Europeanen die getroffen zijn door longkanker moeten toegang hebben tot optimale zorg en de best mogelijke levenskwaliteit met nadruk op vroegtijdige detectie en screening, versnelde toegang tot innovatieve medicatie in alle Europese landen, correcte informatie, optimaliseren van kwaliteit van leven, en stop het stigma rond longkanker.
Het congres had als doel om Europese patiëntenverenigingen samen te brengen, ervaringen uit te wisselen en de samenwerking te versterken.
De focus lag niet op medische verdieping, maar op strategische en organisatorische thema’s en projecten die patiëntenorganisaties ondersteunen in hun werking en impact.
Belangrijkste thema’s:
- Artificial Intelligence (AI) in longkanker
Er werd besproken hoe AI een rol kan spelen binnen de zorg voor longkanker:
- Ondersteuning in het belang van AI beslissingen op gebied van
dataverzameling, longkankerscreening
- Het belang van transparantie en vertrouwen in AI-toepassingen
- De rol van patiëntenverenigingen in het informeren van hun achterban over nieuwe
technologieën
Hoewel er geen diepgaande technische of medische uitleg werd gegeven, werd duidelijk dat AI een groeiende invloed heeft op snellere diagnosestelling en behandeling. Patiëntenorganisaties kunnen hierin een brugfunctie vervullen.
In de toekomst organiseren we graag een info namiddag rond AI bij longkanker. - Shared decision making (samen beslissen)
Een tweede belangrijk thema was het versterken van de rol van patiënten in het besluitvormingsproces rond hun behandeling. Hierbij kwamen onder andere aan bod:
- Het belang van duidelijke communicatie en informatie-uitwisseling tussen arts en patiënt
- Het ondersteunen van patiënten om actief deel te nemen aan keuzes inzake de juiste
passende behandeling op het juiste moment.
- Het ontwikkelen van hulpmiddeleninformatie vanuit patiëntenverenigingen - Mentaal welzijn bij longkankerpatiënten
Het 10de en 11de LuCE rapport rapporteert de dringende nood aan extra psychologische ondersteuning tijdens en na behandeling opdat de kwaliteit van leven gegarandeerd wordt.
Samenwerking tussen Europese patiëntenverenigingen:
Een centraal onderdeel van het congres was het uitwisselen van ervaringen en het verkennen van projecten.
Dit omvatte:
- Het delen van goede praktijken en projecten: Vb. bewustwording van belang van rookstop door ontwikkeling van mega-sigaret gearceerd met rood kruis die op diverse openbare plaatsen gesteld werd.
- Een inloophuis waar mensen hun verhaal konden vertellen en psychologische ondersteuning konden krijgen.
- Het verkennen van gezamenlijke initiatieven op Europees niveau:
Atlas: document waarin biomarkertesting + voorziene behandelingen terug te vinden zijn in Europese landen
Get Checked: platform met bewustwordingstool om symptomen van longkanker zo snel mogelijk te detecteren met ruimte voor persoonlijke verhalen.
12 de LuCE rapport in opmaak met aandacht voor de noden van “overlevers”
De interactie tussen de verschillende organisaties werd als zeer waardevol ervaren. Er is een duidelijke bereidheid om in de toekomst meer samen te werken, kennis te delen en elkaar te versterken.
Conclusie:
Het congres bood een waardevolle gelegenheid om contacten te leggen en inzichten te verkrijgen in actuele thema’s zoals AI, samen beslissen en mentaal welbevinden vanuit het perspectief van patiëntenorganisaties. De nadruk op samenwerking en kennisdeling maakt dat dergelijke bijeenkomsten een belangrijke bijdrage leveren aan de verdere professionalisering van patiëntenverenigingen en hun impact op patiënten.
We namen gedurende 3 dagen deel aan vergaderingen en workshops. We legde nieuwe contacten, leerden heel wat bij en genoten van dit alles in de prachtige stad Wenen.