Wat vertelden onze leden ons?
Resultaten van de ledenenquête 2026
Prolong vroeg aan haar leden wat zij van de vereniging verwachten: over de infonamiddagen, de themacafés, onze communicatie, en over wat er in hun zorgtraject nog ontbreekt. 20% nam de tijd om de volledige vragenlijst in te vullen, gemiddeld 24 minuten. Die betrokkenheid waarderen we enorm, en we willen jullie graag laten meekijken in wat daaruit kwam.
In het kort
- 98% van de respondenten zou Prolong aanbevelen aan een andere patiënt of naaste.
- Lotgenotencontact is voor onze leden de belangrijkste waarde van de vereniging, meer nog dan de medische informatie zelf.
- Afstand tot onze activiteiten is de drempel die het vaakst genoemd wordt: bijna een derde van de respondenten (32%) brengt dit spontaan ter sprake.
- De nieuwsbrief is het kanaal waarlangs leden het liefst van ons horen (84%), en bijna de helft wil daar maandelijks iets in lezen.
- 2/3 is tevreden over de ondersteuning van het zorgteam, 1/3 signaleert een tekortkoming vaak rond de fase na de actieve behandeling.
Wie vulde de enquête in
Van de respondenten is twee derde vrouw en is bijna acht op de tien zestig jaar of ouder. 86% is zelf patiënt, 14% is naaste. De meesten zijn nog niet lang lid: vier op de tien minder dan een jaar, en nog eens vier op de tien tussen één en drie jaar. Dat betekent dat Prolong voortdurend nieuwe leden verwelkomt die de basisinformatie voor het eerst horen, terwijl tegelijk een derde van de patiënten al langer dan vijf jaar met de diagnose leeft en juist op zoek is naar verdieping.
Van de respondenten heeft 95% longkanker en 5% longvlieskanker.
Wie het type longkanker kent, heeft in ruime meerderheid een adenocarcinoom (NSCLC); 15% weet het eigen type longkanker niet, en 24% kent de eigen mutatiestatus niet. Onder wie dat wel weet, komt een EGFR-mutatie het vaakst voor, gevolgd door ALK en MET."
Bijna de helft van onze leden vond de weg naar Prolong via de zorgsetting: de arts, de verpleegkundige of het ziekenhuis. Nog eens 30% vond ons via het internet.
Wat leden het meest waarderen
Als er één antwoord is dat in deze enquête boven alle andere uitsteekt, is het dit: het contact met lotgenoten. Meer dan de helft van wie de vraag beantwoordde over wat ze het meest waarderen aan onze infonamiddagen, noemt dat uitdrukkelijk.
“Voor mij is Prolong een steunpilaar om lotgenoten met elkaar te verbinden.”
Vlak daarachter komt de kwaliteit van de medische uitleg: begrijpelijk, zonder jargon, met tijd voor vragen. Meerdere leden schrijven dat ze op een infonamiddag dingen horen die in de spreekkamer weinig aan bod komen, simpelweg omdat een consultatie daar te kort voor is.
“Duidelijke informatie gegeven in begrijpelijke taal door specialisten in hun vak en ook gelegenheid tot het stellen van vragen.”
Infonamiddagen en themacafés: gewaardeerd, maar niet altijd bereikbaar
Bijna drie kwart van de respondenten woonde al een infonamiddag bij. Het themacafé is minder bekend, drie kwart was er nog nooit. Maar wie het proefde, is enthousiast, en van wie er nog nooit was, wil ruim acht op de tien (84%) in de toekomst wél komen. Er zit dus nog heel wat interesse in dit kleinschaligere format.
De grootste hinderpaal is bij beide formats dezelfde: afstand. 72% van de leden legt maximaal 50 kilometer af naar een activiteit, en ruim een kwart (26%) zelfs minder dan 20 kilometer. Voor leden uit Antwerpen en Limburg, waar onze activiteiten minder vaak plaatsvinden, weegt dat zwaar door.
“Ik ben de laatste twee keer niet aanwezig kunnen zijn door de te verre verplaatsing, nu mis ik Prolong wel wat.”
Over de onderwerpen die leden op infonamiddagen en themacafés zouden willen terugzien, lopen de wensen sterk uiteen, precies omdat onze leden zich in heel verschillende fases bevinden. Behandeling en bijwerkingen komen het vaakst terug, op de voet gevolgd door hoe je mentaal omgaat met een blijvende diagnose, ook in remissie. Ook praktische thema's zoals rechten en tegemoetkomingen, en het levenseinde en palliatieve zorg, worden door meerdere leden uitdrukkelijk gevraagd.
“Hoe omgaan met de blijvende diagnose van kanker, zelfs als je in remissie bent.”
Hoe jullie het liefst van ons horen
De nieuwsbrief blijft veruit het meest gevraagde kanaal: 84% van de respondenten kiest daarvoor, tegenover 38% voor de website en 30% voor sociale media. Bijna de helft wil maandelijks iets van ons horen. Van wie ons volgt op sociale media, doet 90% dat via Facebook; Instagram bereikt een derde van die groep. Belangrijk om mee te nemen: 38% van onze leden volgt helemaal geen sociale media, wat de nieuwsbrief des te belangrijker maakt als vast aanknopingspunt.
“Ik vind dat jullie heel fijn communiceren. Met aandacht en gevoel.”
Wat leden willen dat het brede publiek beter begrijpt
Twee boodschappen komen telkens terug wanneer we vroegen wat het brede publiek beter zou moeten weten over longkanker. Ten eerste: longkanker is niet automatisch het gevolg van tabaksgebruik, en het stigma dat daarmee samenhangt doet mensen pijn.
“Het stigma, en dat je ook longkanker kunt krijgen zonder ooit gerookt te hebben.” “Dat iedereen het kan krijgen, ongeacht leeftijd of leefstijl.”
Ten tweede: leden willen dat mensen de signalen van longkanker beter herkennen, en sneller naar de arts stappen bij aanhoudende klachten zoals hoest, kortademigheid of onverklaard gewichtsverlies.
“De symptomen misschien: nachtelijke hoest, hoest die niet overgaat, kortademigheid... ga naar de arts!”
Meerdere leden vergelijken de zichtbaarheid van longkanker met die van borst- of darmkanker, en vinden dat longkanker daarbij achterblijft.
Noden doorheen het zorgtraject
We vroegen leden wat ze het meest nodig hebben op vier momenten: bij de diagnose, tijdens de behandeling, tijdens de nabehandeling, en tijdens de opvolging zonder actieve behandeling. Eén behoefte keert in alle vier de fasen terug, ook al verandert de invulling: eerlijke, begrijpelijke informatie, gegeven door iemand die er de tijd voor neemt.
“Eerlijkheid en de mogelijkheid om samen met de arts tot een goede beslissing te komen.”
Een tweede rode draad is de bereikbaarheid van een vast aanspreekpunt, zoals een verpleegkundig specialist (oncocoach) of verpleegkundige. Meerdere leden geven aan dat ze zich daarop willen kunnen beroepen, zeker in de fase ná de actieve behandeling.
De vraag over de opvolgingsfase zonder actieve behandeling leverde de meest indringende antwoorden op. Verschillende leden beschrijven een gevoel van isolement wanneer de medische opvolging afneemt, terwijl de ziekte en de onzekerheid blijven.
“Tijdens de fase van opvolging zonder actieve behandeling voel je jezelf een beetje verloren en aan je lot overgelaten.”
Op de vraag of leden zich voldoende ondersteund voelen door hun zorgteam, antwoordt een meerderheid positief: vaak uitgesproken positief. Tegelijk signaleert meer dan een derde van de respondenten die deze vraag beantwoordden een concreet aandachtspunt, meestal rond continuïteit van de begeleiding, aandacht voor het psychosociale naast het medische, of onduidelijkheid over wie ze precies kunnen contacteren.
Grote waardering, en dank
98% van de respondenten zou Prolong aanbevelen aan een andere patiënt of naaste. In de slotopmerkingen overheersen complimenten en aanmoedigingen.
“Ik ben heel blij dat ik door een lotgenoot in contact ben gebracht met Prolong. Het geeft me veel inzicht in de ziekte door de betrouwbare info, maar ook het contact met lotgenoten is onbetaalbaar.”
Wat we hiermee doen
Deze resultaten neemt het bestuursorgaan mee bij het plannen van de activiteiten en communicatie voor de komende periode. Afstand, de behoefte aan meer contactmomenten rond specifieke mutaties, en de kwetsbare fase na de actieve behandeling zijn thema's die we zeker verder bekijken.
Deze tekst is gebaseerd op het volledige rapport van de ledenenquête 2026 (48 vragen, de enquête liep van begin juni tot eind augustus 2026). Alle cijfers en citaten komen rechtstreeks uit die bevraging.